LIENS UTILES



 Ci-dessous, quelques liens utiles.  Si vous souhaitez que nous insérions un lien vers votre site, remplissez ce questionnaire en expliquant votre demande.

 

En BELGIQUE

                                     

1. ORGANISMES PUBLICS                         

2. FEDERATIONS HOSPITALIERES                       

3. SITES MEDICAUX - INFIRMIERS                      

4. JOURNAUX MEDICAUX                         

5. JOURNAUX ET MEDIAS                         

6. UNIVERSITES BELGES                          

7 SECURITE SOCIALE - ALLOCATIONS - AVANTAGES

8. INFO SANTE                

9. LOGEMENT                 

10. MUTUALITES  

                                     

Nom                             AWIPH (Agence Wallonne pour le développement)          

Téléphone                   0180 5 22743 5 - 0800 160 61

Fax                               0800 16 062

Internet                        www.awiph.be            

Courriel                       mvert@awiph.be         

Aides individuelles    Charleroi 071 20 49 50              

                                      Dinant082 21 33 11   

                                      Libramont 061 23 03 60           

                                      Liège 04 221 69 11     

                                      Mons 065 32 86 11    

                                      Namur 081 33 19 11  

                                      Ottignies010 23 05 80                

Matériel – aides techniques www.accesat.be 

Nom                             Mediateur Fédéral Francophone “ Droits du Patient”        

Adresse                        Dir.Générale de l’Organisation des Etablissements de Soins (DG1)

                                      CAE Bâtiment Vésale 542, Montagne de l’Oratoire 20 Bte 3 1000 Bruxelles             

Téléphone                   02 210 48 06                

Fax                               02 210 47 71                

                                     

Nom                             OMBUDSMAN HANDICAP - Service Antidiscrimination               

Adresse                        2/213 Rue de la Fleur d’ Oranger 1150 Bruxelles                

Téléphone                   02 762 34 05                

Fax                               02 779 26 77                

Courriel                       ombudsman.anlh@autonomia.be          

                                     

Nom                             Patienten und Treff   

Adresse                        Aachener Strasse4700 Eupen  

Téléphone                   00 32 87 55 22 88       

Fax                               00 32 87 55 76 83       

Courriel                       patienten-rat@skynet.be           

                                     

Nom                             Trefpunt Zelfhulp     

Adresse                        2C E Van Evenstraat3000Leuven          

Téléphone                   00 32 16 23 65 0700 32 16 32 30 49     

Fax                               00 32 16 32 30 52       

Courriel                       trefpunt-zelhulp@soc.kuleuven.ac.be    

Internet                       www.zelfhulp.be          

                                     

Nom                             ImGesundheidszentrum           

Adresse                        Pulverstrasse 134780St Vith     

Téléphone                   08222 11 50 

Fax                               082 22 86 22                

Courriel                       patient@compagnet.be             

                                     

Nom                             CZZCentrum voor Zeldzame Ziekten                

Internet                       http://users.pandora.be/zeldzame.ziekten            

                                     

Nom                             Vlaams Interuniversitair Instituut voor Biotechnologie               

Adresse                        Flanders Internuiversity Institute for Biotechnology          

                                      Rijvisscherstraat 120                   9052Zwijnaarde               

Téléphone                   32 9 244 66 1132 9 244 66 10

Courriel                       vib@vib.be   

Internet                       www.vib.be   

                                     

Nom                             LUSS   Ligue des Usagers des Services de Santé              

Adresse                        5000 Namur

Courriel                       luss@luss.be                 

Internet                       www.luss.be 

                                     

Nom                             Inclusion EuropeILSMHEA   

Adresse                        Galerie de la Toison d’Or            chaussée de Ixelles 29       1050 Bruxelles   

Téléphone                   32 2 502 28 15            

Fax                               02 502 80 10                

Courriel                       secretariat@inclusion-europe.org            

Internet                       www.ilsmh-ea.be/        

                                     

Nom                             Office National d’Allocations Familialespour travailleurs Salariés ONAFTS      

Adresse                        70 rue de Trèves1040 Bruxelles              

Téléphone                   02 237 21 11

Fax                               02 230 10 78                

                                     

Nom                             Institut National d’Assurances Sociales pour Indépendants - INASTI       

Adresse                        16 Place Jacobs1000 Bruxelles               

Téléphone                   02 507 62 11                

Fax                               02 511 21 53                

Courriel                       inasti@skynet.be         

                                     

Nom                             Ministère des Classes Moyennes           

Adresse                        Bd Simon Bolivar1000Bruxelles             

Téléphone                   02 208 32 11                

Fax                               02 208 46 54                

                                     

Nom                             Ministère des Affaires Sociales et Santé Publique           

                                      Service des PrestationsFamiliales majorées          

Adresse                        rue de la VIERGE NOIRE 3c   

Téléphone                   FR 02 509 85 16         

Téléphone                   NL 02 509 82 85         

                                     

1. Organismes publics

                                     

Gouvernement fédéral                      www.belgium.fgov.be       

Fédération des centres d'études       contact@fceds.be              www.fceds.be     

Institut Statistiques                            www.stabel.fgov.be           

Communauté française                    www.cfwb.be      

Affaires sociales                                 www.health.be    

Moniteur                                              www.moniteur.be              

Parlement fédéral                               www.fed-parl.be                

Région bruxelloise                              www.bruxelles.irisnet.be   

Région Wallonne                                www.wallonie.be                

Région Flamande                               www.vlaanderen.be          

Sécurité sociale                                   www.socialsecurity.fgov.be             

                                     

Service Provincial Aide familiale (SPAF)                

TEL                                              082 74 38 38               

FAX                                             082 74 38 68               

COURRIEL                                info@spaf.be               

SITE                                            www.spaf.be                

                                                        

Telepronam Maintien à domicile - vigilance             

TEL                                              081 72 95 10               

FAX                                             081 77 69 73               

COURRIEL                                spas@province.namur.be         

SITE                                            www.province.namur.be           

                                                        

Voisin’age

 TEL                                             081 24 87 57 081 24 60 92      

Personnes isolées                       FAX                081 24 63 99      

COURRIEL                                voisin-age@ville.namur.be       

SITE                                            www.ville.namur.be    

                                     

                     

2. Fédérations hospitalières

Associ. belge des Hôpitaux               www.hospitals.be              

Liste des hôpitaux                              www.abhbvz.be/français/hopitaux.html     

Assoc. d’Institutions de Santé          www.afis.be        

Assoc. Intern. Sécurité sociale          www.issa.be        

Ass Recherche Soins infirmiers        www.arsi.asso.fr                

Soins infirmiers informatique           www.sixi.be         

                                     

3. SITES MEDICAUX - INFIRMIERS

Belgian Medical Care                                                 www.belgianmedcare.com      

Croix Rouge Belgique                                                 www.redcross.be        

IPH InstitutPasteur                                                      www.iph.fgov.be        

LaSanté                                                                         www.lasante.be          

Maison Médic Francophone                                     www.maisonmedicale.be         

Medibel Santé publique                                              www.heath.fgov.be                   

Solival Wallonie Bruxelles                                         www.solivalwb.be     info@soliwalwb.be

Soins Infirmiers francophones                                  www.infiweb.be         

Service Ambulatoire du Centre Wallon deSurdité et Santé Mentale                     

                                                                                        32 Avenue Baron Fallon5000 Namur                  

                                                                                        Tél 081 72 87 78 Fax 081 72 87 79     ssms@skynet.be

TELEVIGILANCE Province de Namur                  2 rue Bourtonbourt 5000 Namur           

                                                                                        Tél 081 72 95 10Fax 081 77 69 73       

CENTRES D’ETUDES et DE                                    Namur ( Fédération)                081 72 95 22       contact@fcesd.be

DOCUMENTATION SOCIALE                               Brabant Wallon        010 84 85 18       cedsbrabantwallon@fceds.be

                                                                                        Hainaut      071 44 72 11       cedoreshainaut@fceds.be

                                                                                        Liège            04 237 27 48       cedsliege@fceds.be

                                                                                        Luxembourg              063 21 27 52       sedsluxembourg@fceds.be

                                                                                        Namur         081 72 95 57       sedsnamur@fceds.be

Soins Infirmiers francophones                                  www.infiweb.be         

                                       

4. JOURNAUX MEDICAUX

Diffu-Sciences                                              www.diffu-sciences.com          

Encyclopédie Médic Chirur                       www.emc-tm.be         

Le Généraliste(France)                                www.legeneraliste.presse.fr      

Le Quotidien du Médecin                           www.quotimed.be      

Médecine et Hygiène                                  www.medecinehygiene.ch       

Nature                                                            www.nature.com        

Revuede l’Asso Hôpitaux                          www.abhbvz.be         

LE MAGAZINE DES GLEMS                  126 rue de Trazegnies              mmo@moreaupce.be

C/O Med Medica asbl                                 6180Courcelles          

                                                                        Tél 071 45 84 10Fax 071 46 13 25       

                                       

5. JOURNAUX ET MEDIAS

RCF Cyclone Namur                         mediadiocese@skynet.be

Canal C                                                info@canalc.be

La Dernière Heure                              www.dhnet.be      

La Libre Belgique                               www.lalibre.be      

La Meuse                                             www.lameuse.be                 

La Nouvelle Gazette                          www.lanouvellegazette.be                

Le Soir                                                  www.lesoir.be       

Le Vif Express                                     www.levif.be         

Radiocontact                                      www.radiocontact.be         

Radio Cyclone – RCF                       Radio-cyclone.rcf@skynet.be

RTL                                                       www.rtl.be             

RTBF                                                    www.rtbf.be          

                                       

6. UNIVERSITES BELGES

                                     

Ecole Royale Militaire                       www.rma.ac.be 

Facultés Polyt. Mons                         www.fpms.ac.be                

Facultés FNDP Namur                       www.fndp.ac.be                

Facultés FUCAM Mons                    www.fucam.ac.be             

Facultés St Louis                                www.fusl.ac.be   

Katholieke Univ.Leuven KUL         www.kuleuven.be              

Rijkuniversiteit GentRUG                 www.rug.ac.be    

Univ Instel Antwerpen UIA              www.ua..ac.be    

Univ Cathol LouvainUCL                www.ucl.ac.be    

Université de Liège                             www.ulg.ac.be    

Université Mons Hainaut                  www.umh.ac.be                 

Univ Libre Bruxelles ULB                 www.ulb.ac.be    

Vrei Univ Brussel                                www.vub.ac.be 

                                     

                                     

Nom                             UCL               

Adresse                        Tour Vésale 5220 avenue Mounier 1200 Bruxelles            

Téléphone                   02 764 52 20                

Fax                               02 764 52 22                

                                     

Nom                             ULB               

Adresse                        Campus Erasmeroute de Lennick 808    1070 Bruxelles   

Téléphone                   02 555 41 69

Fax                               02 555 42 12                

                                     

Nom                             VUB DienstMedische Genetica              

Adresse                        Laarbeeklaan101 1090 Brussel              

Téléphone                   02 477 60 71                

Fax                               02 477 58 00                

                                     

Nom                             UIADienst Medische Genetica               

Adresse                        Wilrijkstraat102610 Edegem   

Téléphone                   03 820 25 70

Fax                               03 820 25 66                

                                     

Nom                             Facultair Centrum voor Medische Genetica Academisch Ziekenhuis BlokA 1ste Verd.     

Adresse                        De Pintelaan185 9000 Gent     

Téléphone                   09 240 36 03                

Fax                               09 240 38 75                

                                     

Nom                             KULCentrumvoor Menselijk Erfelijkheid        

Adresse                        Herestraat 49 3000Leuven       

Téléphone                   016 34 59 03                

Fax                               01634 59 97

                                     

Nom                             Centre Wallon de Génétique  

Adresse                        Centre Hospitalier Sart TilmanB23         Etage 1-4000Liége            

Téléphone                   043 66 81 45                

Fax                               043 66 81 46                

                                     

Nom                             Institut de Pathologie et de Génétique

Adresse                        Allée des Templiers41 6280 Gerpinnes  

Téléphone                   071 47 30 47                

Fax                               071 47 15 20                

                                     

Nom                             GENZYME  

Adresse                        Ikaroslaan531930 Zaventhem               

Téléphone                   02714 17 49 

Fax                               02 714 7 47  

 

 

I.P.G.

 

Institut de Pathologie et de Génétique

http://www.ipg.be/fr/activites-21.htm

 

Centre de Génétique Humaine de l’IPG

Institut de Pathologie et de Génétique

avenue Georges Lemaître 25

6041 GOSSELIES

Tél. 071 47 30 47

Fax 071 47 15 20

 

 

U.C.L.

 

Centre de Génétique de l’U.C.L.

http://www.saintluc.be

 

Av Hippocrate, 10

1200 Bruxelles

 

Tél. 02 764 67 74

Fax 02 764 69 36

 

U.L.B.

 

Université Libre de Bruxelles - ULB

http://www.ulb.ac.be/erasme/fr/services/medicaux/genmed/index.htm

 

Centre de Génétique U.L.B.

Campus Erasme

route de Lennik 808

1070 BRUXELLES

Tél. 02 555 64 30

Fax 02 555 64 40

 

U.Lg

 

Université de Liège - ULg

http://www.genetique-hum-ulg.be

 

Centre de Génétique Humaine CHU Liège

Centre Wallon de Génétique

Centre Hospitalier Universitaire du Sart Tilman

Bâtiment B23 Etage – 1

4000 LIÈGE

Tél. 04 366 81 45

Fax 043 66 81 46

 

U.A.

 

Universitet Antwerpen

http://www.ua.ac.be/mg

 

Centrum Medische Genetica UA

Wilrijkstraat 10

2610 EDEGEM

Tél. 03 820 25 70

Fax 03 820 25 66

 

V.U.B.

 

Vrije Universiteit Brussel - VUB

http://www.az.vub.ac.be/AZlabogids/gbl/genetica.htm

 

Dienst Medische Genetica UZB

Laarbeeklaan 101

1090 BRUXELLES

Tél. 02 477 60 71

Fax 02 477 60 72

 

K.U.L.

 

Katolieke Universiteit Leuven - KUL

http://organigram.kuleuven.be/5/50000622e.htm

 

Centrum voor Menselijke Erfelijkheid KUL

Campus Gasthuisberg

Herestraat 49

3000 LEUVEN

Tél. 016 34 62 27

Fax 016 34 71 81

 

U.G.

 

Universiteit Gent - UG

http://medgen.ugent.be/CMGG/home.php

 

Centrum Medische Genetica Gent

Universitair Ziekenhuis

Kliniekgebouw 5 OK5

De Pintelaan 185

9000 GENT

Tél. 09 240 21 11              

7. SECURITE SOCIALE - ALLOCATIONS – AVANTAGES -  MUTUELLES

                                     

Réduction sncb                                      www.b-rail.be 

Réduction bus                                        www.infotec.be               

Sercice public fédéral stationnement             www.handicap.fgov.be    

Service redevance radio-télé                081 33 02 11                  

SPF ECONOMIE                                   www.mineco.fgov.be     

Allocation personnes handicapée      www.handicap.fgov.be                 

Banque Carrefour Sécu                       www.ksz-bess.fgov.be   

INAMI                                                     www.inami.fgov.be        

Mutualités Chrétiennes                        www.mc.be      

Mutualités Libres                                   www.mloz.be   

Mutualités Socialistes                           www.mutsoc.be              

Office Contrôle Mutualités                  www.gallery.uunet.be    

Office National Pensions                     www.onprvp.fgov.be     

ONSS                                                       www.onssrszlss.fgov.be                

Sécurité Sociale                                      www.socialsecurity.fgov.be         

                                     

AIDANTS PROCHES      TEL        081 71 15 74 - 0476 51 96 69        

                      FAX                

                      COURRIEL   info@aidants.be                

                      SITE      www.aidants.be           

                     

AIDES ET SOINS A DOMICILE                 TEL        081 25 74 57      

                      FAX       081 22 98 23                

                      COURRIEL   centre.namur@fasd.be     

                      SITE      www.fasd.be                

                     

APIA            TEL        04 250 43 31                

Aide aux personnes isolées agées    FAX       04 250 43 31      

                      COURRIEL   contact@apia-senior.be   

                      SITE      www.apia-senior.be    

                     

BALUCHON ALZHEIMER WALLONIE                TEL        02 673 75 00      

                      FAX       02 673 24 20                

                      COURRIEL   baluchon@belgacom.net                

                      SITE      www.baluchon-alzheimer.net   

                     

C.S.D.           TEL        081 77 71 11                

Centre de services à domicile           FAX       081 72 93 55      

                      COURRIEL   csd.namur@mutsoc.be    

                      SITE      www.fcsd.be                 

                     

COMPAGNONS DEPANNEURS

                      TEL        0497 70 34 16             

                      FAX                

                      COURRIEL   compagnonsnr@aol.fr     

                      SITE               

                     

HANDICAP ET MOBILITE ASBL            

                      TEL        081 21 21 02                

                      FAX       081 21 55 47                

                      COURRIEL   handimob@skynet.be      

                      SITE      www.asta.be

                     

NAMUR ASSISTANCE ASBL      

                      TEL        081 74 33 84                

                      FAX       081 74 38 43                

                      COURRIEL   namur.assistance@skynet.be         

                      SITE               

                     

O.N.A. Œuvres nationales des aveugles     

TEL              081 73 65 82                

                      FAX       081 73 65 82                

                      COURRIEL   claire.denis@ona.be          

                      SITE      www.ona.be 

                     

SOINS A DOMICILE ASBL          Vitatel (PSD)

                      TEL        081 41 29 29                

                      FAX       081 41 10 26                

                      COURRIEL   stepane.belin@psd.be       

                      SITE      www.titatel.be              

                     

TELE SERVICE NAMUR ASBL Déplacements     

                      TEL        081 22 33 44                

                      FAX                

                      COURRIEL                  

                      SITE               

                     

8. INFO SANTE

Commission Vie privée   www.privacy.fgov.be        

Croix Rouge                    www.redcross.be   

La Santé                           www.lasante.be     

Pharmacie de garde      www.pharmacie.be              

Question Santé                www.questionsante.be         

                                     

9. LOGEMENT

                     

Ministère région Wallonne          081 33 21 11                            

Société Wallonne du logement 071 20 02 11                            

A.N.L.H.                                         02 772 18 05             www.anlh.be       

A.W.I.P.H.                                     071 20 57 11             www.lasante.be 

ACCUEIL MOSAN                     TEL : 081 73 14 99 accueil.mosan@skynet.be    

                                                         FAX : 081 56 96 81 http://users.skynet.be/accueil.mosan

                                              

10. MUTUALITES

ALTEO (Mutualités Chrétiennes)   55 rue des Tanneurs5000 Namur   alteo.namur@mc.be

                                                            Tél 081 24 48 17 Fax 081 42 06 27 http://www.alteoasbl.be

ET LES AUTRES ?? voir sécurité sociale

 

D’AUTRES ADRESSES UTILES- 08/03/2009

Aide technique et handicap : www.anlh.be

Agence Wallonne pour l’intégration : www.awiph.be

Bruxelles Intégration : www.bruxelles-integration.be

Centre de Formation CFRP : www.cfrp.be

Contact entre malades souffrant d’handicaps ou Maladies rares : www.rd-b.be

Ensemble des personnes handicapées : www.handiplus.com

Entente carolorégienne pour l’intégration : www.ententecarolo.be

Escalpade (projet à caractère pédagogique, social, culturel : www.escalpade.be

Espace Famille self help: www.self-help.be

Handicap et autonomie : http://wal.autonomia.org

Handibricolage : http://handicapbricolage.xooit.fr

Maladies et handicaps rares : www.rd-b.be

Réinsertion par le sport : www.socialsquare.com

Secteur psycho-médico-social : www.guidesocial.be

Sécurité sociale : www.handicap.fgov.be

Recherche, informations, conseils : SOLIVAL www.solivalwb.be

 

POLYHANDICAP : des adresses à Namur- 21/03/2010

Les Perce Neige

Centre médico éducatif et thérapeutique de jour

Rue Jean Gilson 15100 Jambes Namur

Tél 081 30 22 01081 32 23 80 Fax 081 30 01 22

Mail: asbl@lesperceneige.be

Site : www.lesperceneige.be

La Douceur Mosane

Service d’accueil de jour pour adultes polyhandicapés

Rue du Plateau 20 5100 Jambes Namur

Tél 081 30 80 70 Fax 081 30 73 23

Mail: douceur.mosane@skynet.be

Les Coteaux Mosans

Service résidentiel pour adultes polyhandicapés

Rue du Plateau 18 5100 Jambes Namur

081 30 09 50Fax 081 31 13 60

Mail : asbl@lescoteauxmosans.be

Site : www.lescoteauxmosans.be

Les amis des Perce Neige

Aide Financière et morale aux 3 asbl ci-dessus

Rue Jean Gilson 1 5100 Jambes Namur

Mail : lesamisdesperceneig@laposte.be

 

HANDICAP : UN NUMERO VERT- 21/03/2010

Date d’entrée en action : 1 mars 2010

Caractéristique : remplace le numéro payant du call center de la Direction Générale des Personnes Handicapées (DGPH)

Accessible

Par mail : handif@minisoc.fed.be

Par tél gratuit 0800 987 99

Heures : de 8h30 à 16h30

Attention !!! Prendre patience : jusqu’à 20 minutes d’attente

 

A l’étranger

 

ALLEMAGNE

                                     

Nom                             ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)       

Adresse                        c/oBAGH Kirchfeldstrasse 149 40215 DUSSELDORF      

Téléphone                   0180 5 22743 5           

Internet                       www.achse-online.de  

                                     

CANADA

                                                              

Nom                             Canadian Organization for Rare DisordersCORD         

                                      Organisation Canadienne des Maladies Rares

Adresse                        1709-20 avenue TIM1M7 CoaldaleAlberta        

Téléphone                   1 403 345 4544            Fax 1 403 345 3948         

Courriel                       office@cord.ca            

Internet                       www.cord.ca                

                                              

Nom                             Ontario Association for Families and Childrenwith Communication Disorders OAFCCD               

Adresse                        13 Segal DriveN4G4P4Tillsonburg          

Téléphone                   519842 9506

Fax                               519 842 3228              

Courriel                       info@oafccd.com       

Internet                       www.oafccd.com        

                                     

DANEMARK

                                     

Nom                             European Deafblind NetworkEDbN    

Adresse                        Snevidevej 139400 NORRESUNDBY   

Téléphone                   45 98 19 20 99            

Fax                               45 98 19 20 57            

Courriel                       annth@post3.tele.dk 

                                     

Nom                             Kontaktuvalget for Mindre Syndroms-og Handicap-ForeningerKMS     

Adresse                        Frederiksholms Kanal 2, 3 Sal 1220 Copenhague              

Téléphone                   45 33 14 00 10            

Fax                               45 33 14 55 09            

Courriel                       kms@kms-danmark.dk            

Internet                       www.kms- danmark.dk             

                                     

ESPAGNE

                                     

Nom                             Federacion Espanola de Enfermedades Rars   

Adresse                        C/Enrique Marco DorteLocal 6 41018 Sevilla     

Téléphone                   34 954 98 98 92          

Fax                               34 954 98 98 93          

Courriel                       feder@enfermedades-raras.org               

Internet                       www.enfermedades-raras.org   

                                     

EUROPE

                                     

Nom                             EUROCAT (European Registry for Congenital Abnomrmalities) Environmental Epidemiology Unit             

Adresse                        Keppel Street WC1E 7HTLondon          

Téléphone                   44 207 927 24 15        

Fax                               44 207 580 45 24        

Internet                        eurocate@lshtm.ac.uk              

                                     

Nom                             EDFEuropean Disability Forum          

Adresse                        Rue du Commerce 39-41 1000Bruxelles              

Téléphone                   32 2 282 46 00            

Fax                               02 282 46 09                

Courriel                       info@edf-feph.org      

Internet                       www.edf-feph.org       

                                     

Nom                             DPIDisabledPeoples’ International      

Internet                       www.dpi.org 

                                     

Nom                             Parlement Européen   

Internet                       www.europarl.eu.int    

                                     

FINLANDE

                                     

Nom                             Rare Neurological Diseases / Finish MS Society              

Adresse                        90 SeppalantiePoBox 1521251Masku  

Téléphone                   358 2 43 92 111          

Fax                               358 2 43 92 133          

Courriel                       tiedotus@ms-litto.fi    

Internet                       www.ms-litto.fi            

                                     

FRANCE

                                     

Nom                             ORPHANET    INSERM SC11               

Adresse                        HopitalBROUSSAIS96-102rue Didot 75014       

Téléphone                   33 1 56 53 81 37         

Fax                               33 1 56 53 81 38         

Téléphone                    France seulement 0810 63 19 20           

Courriel                        ayme@orpha.net       

Internet                       www.orpha.net            

                                     

Nom                             AFM Maladies Rares Info Service       

Téléphone                   0810 63 19 20             

Courriel                       info-services@Maladies-rares.org           

                                     

Nom                             APF ( Association des Paralysés de France)      

Adresse                        17 Boul. Auguste Blanqui 75013Paris   

Téléphone                   33 1 40 7869 20          

Fax                               33 1 40 78 69 33         

Courriel                       bruno.gaurier@wanadoo.fr      

                                     

Nom                             Alliance des Maladies RaresPlateforme Maladies Rares             

Adresse                        102 rue Didot75014Paris          

Téléphone                   33 1 56 53 53 40         

Fax                               33 1 56 53 53 44         

Courriel                       alliance@Maladies-rares.org    

Internet                       www.alliance-Maladies-rares.org            

                                     

Nom                             Enfants Malades HôpitalNecker           

                                      Service stomatologie et chirurgie maxillo- faciale               

Adresse                        149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15              

Téléphone                   00 33 1 44 49 43 21   

Fax                               00 33 1 44 49 56 65   

                                     

Nom                             La Chainette (Assoc Maladies rares)   

Internet                       www.lachainette.com                

                                     

GRANDE BRETAGNE

                                     

Nom                             Rare Disorders Alliance UK ( RDA UK)             

Adresse                        c/o PIA 12 Caxton StreetSW17 75 QLondon      

Téléphone                   44 2079 767 640         

Fax                               44 2079 767 640         

                                     

GRECE

                                     

Nom                             Greek Alliance of Rare Diseases PESPA            

Adresse                        Timotheou St99-10116232Athens         

Téléphone                   30 210 76 60 989        

Fax                               30 210 76 60 989        

Courriel                       tsahellas@ath.forthnet.gr          

Internet                       www.pespa.gr               

                                     

Nom                             National Confederation of Disabled PeopleNCDP          

Adresse                        1Myllerou Street 10432Athens                

Téléphone                   30 1 523 89 61            

Fax                               30 1 523 89 67            

Courriel                       esaea@otenet.gr          

                                     

HONGRIE

                                     

Nom                             Federation of NCO’s of people with ChronologicalIllnesses        

Adresse                        Kiralyutca 72 III 221068 Budapest       

Téléphone                   36 30 27 48 578          

Fax                               35 1 41 31 939            

Courriel                       downe@matavnet.hu                

Internet                       www.disability.hu        

                                     

ISLANDE

                                     

Nom                             EinstôkBörn Support Group for Children with Rare Disorders

Adresse                        5 Vallarasi 110 Reyljavik         

Téléphone                   354 699 26 61             

Fax                               354 55 44 733             

Courriel                       einstakt@nmedia.is    

                                     

Nom                             The Icelandic Childhood Cancer Parent Organization

Adresse                        14 Hlidasmari 201Kopavogur

Téléphone                   354 588 75 55             

Fax                               354 58872 52              

Courriel                       skb@skb.is    

Internet                       www.skb.is    

                                     

ITALIE

                                     

Nom                             UNIAMOFederazione Italiana Mallatie RareONLUS   

Adresse                        Castello 381630122 VeneziaVE             

Téléphone                   00 39 041 24 10 888 -886        

Fax                               00 39 041 52 30 196  

Courriel                       info@uniamo.org        

Internet                       www.uniamo.org         

                                     

Nom                             UNIAMOFederazione Italiana Mallatie RareONLUS   

Adresse                        Castello 381630122 VeneziaVE             

Téléphone                   00 39 041 24 10 888 -886        

Fax                               00 39 041 52 30 196  

Courriel                       info@uniamo.org        

Internet                       www.uniamo.org         

                                     

Nom                             Consiglio Nazionale sulla Disabilita    

Adresse                        via di Priscilla 3500199Roma  

Téléphone                   39 06 86 20 49 52       

Fax                               39 06 86 20 61 57       

Courriel                       aldo.pacific@iol.it       

                                     

LUXEMBOURG

                                     

Nom                             ALAN asbl   

Adresse                        23a rue du Luxembourg 7480Luxembourg         

Téléphone                   266 112 1      

Fax                               266 112 27   

Courriel                       info@alan.lu                

                                     

PAYS-BAS

                                     

Nom                             Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken VSOP            

Adresse                        Vredehofstraat 31 3761 HASoestdijk    

Téléphone                   31 (0)35 603 40 40 31 (0)35 603 40 43

Fax                               31 (0)35 602 74 40     

Courriel                       p.evers@vsop.nl          

Internet                       www.vsop.nl     www.erfelijkheid.nl        

                                     

PORTUGAL

                                     

Nom                             Associçao Nacional de Fibrose QuisticaANFO

Adresse                        rua Bernarda Ferreira de Lacerda 1-r/c Esq   1700059 Lisboa        

Téléphone                   351 217 98 38 37/38  

Fax                               351 217 99 38 39        

Courriel                       afnq@netc.pt               

Internet                       www.afnq.pt                

                                     

SUEDE

                                     

Nom                             The Swedische Association of Rare Disorders  

Adresse                        Box 1386 172 27 Sundbyberg 

Téléphone                   46 08 546 40 414        

Fax                               46 08 546 40 494        

Courriel                       styrelse@sallsyntadiagnoser.nu               

                                     

USA

                                     

Nom                             National Organizations for Rare DisordersNORD         

Adresse                        PoBox 1968 55 Kenosia Ave  CT 06813 1968 Danbury  

Téléphone                   203 744 0100              

Fax                               1 203 798 2291           

Courriel                       orphan@rarediseases.org          

                                     

Nom                             National Institute of Health ORD         

Adresse                        6100 Executive Boulevard Room 3 B01 MSC 7518    208927518 Bethesda Maryland          

Téléphone                   1 301 402 4336           

Fax                               1 301 480 9655

 

 

 

 

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